Despedida a Juan Porcar, la voz de la ELA

Con esta canción, con esta letra...

"Sin ti no soy nada,
una gota de lluvia mojando mi cara,
mi mundo es pequeño y mi corazón pedacitos de hielo.
Solía pensar que el amor no es real,
una ilusión que siempre se acaba
y ahora, sin ti no soy nada...

... Los días que pasan,
las luces del alba,
mi alma,mi cuerpo, mi voz, no sirven de nada.
Qué no daría yo por tener tu mirada,
por ser como siempre los dos
mientras todo cambia,
porque yo sin ti no soy nada
Sin ti no soy nada.
Sin ti no soy nada..."

Era esta una de tus canciones preferidas. Así despertabas el ánimo y comenzabas la lucha. Una lucha sin tregua... Ahora sé que hasta el infinito y más allá.

Lo decías, lo cantabas, lo escribías: "Sin ti no soy nada"

Era este tu grito de guerra suplicando más involucración, pidiendo la solidaridad de cuántos más mejor, con el fin de presionar a quien corresponda y con ello, insistir en la necesidad de llevar a cabo cuantas acciones científicas fuesen oportunas y necesarias, hasta lograr una cura o tratamiento para los que padecen esta terrorífica enfermedad. 

Ahora te has ido, no sé si te ha matado la maldita  ELA (esclerosis lateral amiotrófica) o la falta de interés por parte de aquellos que, pudiendo hacer algo, no han evitado la devastación  que esta "sentencia de muerte" produce y provoca...

La muerte ha vencido, tal vez, si. Tal vez, no.
Juan Porcar, tengo un deseo: ¡qué tu lucha no sea en vano!

Hace poco más de dos meses tuve la oportunidad y el regalo de conocerte. Te pusiste en contacto conmigo para agradecerme que este soporte, Mi Turno de Palabra, se hiciese eco de aquella carta que escribiste, titulada: "ELA, el otro corredor de la muerte".
En este texto que reproduzco a continuación se puede leer, entre líneas, el abandono y el miedo que sufrías tú y otras más de 4.000 personas en este país.

Con lágrimas en los ojos al conocer tu fallecimiento releo la carta... ¡cuánta razón, Juan!

Los enfermos de ELA se mueren esperando un rayo de verdadera esperanza porque "las esperanzas" a secas, no retrasan funerales.
Los enfermos de ELA gritan, suplican, lloran... y piden que no se les deje morir, pero muy pocos les hacen caso. "No hay nada que hacer", les dicen.

Juan Porcar, siento que te hemos fallado. Yo y toda una población que no es consciente de lo que significa que te diagnostiquen de ELA.

Tú me has enseñado que ELA, si no se investiga y se pone remedio, es sinónimo de muerte segura. Una muerte cruel que va apagando tu cuerpo parte a parte, órgano a órgano, lento, para que te des cuenta, hasta el fin...

Como escribí aquel día de septiembre, tampoco hoy me extenderé más sobre la enfermedad porque hoy, como aquel día, esta entrada tiene nombre propio: Juan Porcar.

Ha sido él quien escribió la carta que reproduzco a continuación. Quién gritó sin ser oído. Quien expuso, negro sobre blanco, la situación que atraviesan quienes están en su misma situación.
Es Juan Quien ha fallecido, dejando a muchos con el legado de esa canción que tanto le gustaba, con la laboriosa entrega de comprometer al mundo en su lucha contra la ELA...

Les invito a leer la carta, a masticar cada  una de sus frases y a empatizar con Juan, con los afectados de ELA, poniéndose en su lugar.
Juan Porcar escribió esta carta hace poco más de dos meses, adelantándose a este triste día de hoy.

"ELA. El otro corredor de la muerte

En EEUU, 3000 presos en el corredor de la muerte. No todos serán ejecutados

En España, 4.000 enfermos de ELA. Todos morirán de esta enfermedad.

El título de mi pos es tan duro como real. 

El delito más habitual cometido por los condenados a muerte suele ser el de asesinato. El delito de los enfermos de ELA es no ser rentables para los que hacen negocio con la salud y la vida de los demás. Si lo fuéramos...hace mucho que existiría tratamiento para nuestra mortal enfermedad.

La pena de muerte en EEUU fue reinstaurada hace 39 años, la ELA lleva (que se sepa) 145 años.

Cuando existe un español en el corredor de la muerte, los medios de comunicación dedican muchas horas al mismo, es lógico, su vida puede terminar antes de lo previsto. Lo no tan lógico es qure elos que estamos condenados -y nuestro delito es "no ser negocio"- se nos deje morir siendo ignorados por los mismos que tienen en sus manos la posibilidad de curarnos.

Los que somos pacientes, y aquellos que luchan contra la injusticia, no podemos esperar más... tenemos que aceptar nuestra realidad y transmitir su crueldad, sin miedo a los que puedan tomar decisiones, a los que tienen medios para parar esta enfermedad... Hemos de decirles que no nos dejen morir...

No estamos dispuesto a ello sin escribir nuestra última página llena de lucha, por nosotros y por los que en un futuro serán víctimas también del ELA. 

Estamos muriendo sin ningún tratamiento para curarnos en 2015, ¡en pleno siglo XXI!. No podemos vivir de falsas expectativas creadas por aquellos a los que no les interesa que se nos vea.

No queremos que nadie nos regale esperanzas hasta el último día. La esperanza no evitará nuestro funeral. 

La medicina adecuada nos daría vida, aunque sea en un hospital. El más pequeño y humilde hospital siempre será mejor que el más grande y bonito cementerio del mundo.

El futuro no está escrito. Hagamos entre todos -y con valentía- que el borrador creado por aquellos que nos dan la espalda sea sustituido por uno nuestro, bajo el título de ¡Vivimos!

¡Necesitamos que se investigue!"

Juan Porcar

Afectado de ELA"


Juan, ya no estás entre nosotros pero estoy segura que tu voz, la voz de la ELA, a partir de ahora clamará al cielo aún más fuerte.
Descansa En Paz.