martes, 22 de septiembre de 2015

Carta de Juan, afectado por ELA

Creía que era un sueño, de esos... en los que empezamos a caer desde un precipicio, bajamos y seguimos bajando, nos invade el miedo, el pánico..queremos gritar, pedir ayuda pero no nos sale la voz. Queremos escapar al abismo pero no podemos movernos...y continuamos bajando. Ya, próximos a darnos el estampido, ¡despertamos!. Solo era un sueño. ¡Una maldita pesadilla!. El sudor nos recorre la espalda y sentimos los latidos del corazón... pero estamos bien, ¡despiertos!

A veces, simplemente, no es un sueño. No siempre es así...
Y no es así cuando en nuestro cuerpo algo comienza a fallar. Cuando, por ejemplo, unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen su funcionamiento, provocando una parálisis muscular progresiva hasta sus últimas consecuencias... Podríamos hablar del ELA. Terrible. Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una enfermedad degenerativa de tipo muscular. Una sentencia de muerte.

Un día decides ir al médico porque comienzas a sentirte mal. Te hacen pruebas. Te alertan... Y poco a poco vas percibiendo como tu cuerpo deja de responder, de obedecer. Se va paralizando y te das cuenta...


No voy a seguir escribiendo sobre esta enfermedad. Hoy, esta entrada tiene nombre propio: Juan
Es él quien ha escrito esta carta que transcribo a continuación. Quien grita sin ser oído. Quien expone, negro sobre blanco, lo que afecta a  miles de personas que están en su misma situación...

"ELA. El otro corredor de la muerte

En EEUU, 3000 presos en el corredor de la muerte. No todos serán ejecutados
En España, 4.000 enfermos de ELA. Todos morirán de esta enfermedad.
El título de mi pos es tan duro como real. 
El delito más habitual cometido por los condenados a muerte suele ser el de asesinato. El delito de los enfermos de ELA es no ser rentables para los que hacen negocio con la salud y la vida de los demás. Si lo fuéramos...hace mucho que existiría tratamiento para nuestra mortal enfermedad.
La pena de muerte en EEUU fue reinstaurada hace 39 años, la ELA lleva (que se sepa) 145 años.
Cuando existe un español en el corredor de la muerte, los medios de comunicación dedican muchas horas al mismo, es lógico, su vida puede terminar antes de lo previsto. Lo no tan lógico es qure elos que estamos condenados -y nuestro delito es "no ser negocio"- se nos deje morir siendo ignorados por los mismos que tienen en sus manos la posibilidad de curarnos.
Los que somos pacientes, y aquellos que luchan contra la injusticia, no podemos esperar más... tenemos que aceptar nuestra realidad y transmitir su crueldad, sin miedo a los que puedan tomar decisiones, a los que tienen medios para parar esta enfermedad... Hemos de decirles que no nos dejen morir...
No estamos dispuesto a ello sin escribir nuestra última página llena de lucha, por nosotros y por los que en un futuro serán víctimas también del ELA. 
Estamos muriendo sin ningún tratamiento para curarnos en 2015, ¡en pleno siglo XXI!. No podemos vivir de falsas expectativas creadas por aquellos a los que no les interesa que se nos vea.
No queremos que nadie nos regale esperanzas hasta el último día. La esperanza no evitará nuestro funeral. 
La medicina adecuada nos daría vida, aunque sea en un hospital. El más pequeño y humilde hospital siempre será mejor que el más grande y bonito cementerio del mundo.
El futuro no está escrito. Hagamos entre todos -y con valentía- que el borrador creado por aquellos que nos dan la espalda sea sustituido por uno nuestro, bajo el título de ¡Vivimos!
¡Necesitamos que se investigue!"

Juan Porcar
Afectado de ELA"



En doscientos años o quizás menos, las investigaciones, la ciencia, podría dar cuenta de la existencia de otras galaxias, de otras vidas más allá de la vida. Mientras tanto algunos se conformaría, sencillamente, con poder ir al supermercado







4 comentarios:

  1. Juan lo describe muy bien, pero no solo nosotros vivimos esa pesadilla. Nuestras familias lo sufren igualmente, niños que de repente veen que su madre ya no puede ni hablarles, familias sin recursos económicos, personas que están solas... Esto es una pesadilla de la que nada despiertas.

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    1. Tienes razón Adilia Aires, es una enfermedad que afecta tanto al que la padece como a sus familiares. Una terrible pesadilla a la que es necesario poner remedio...

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  2. no encuentro palabras de consuelo. Ante cruel realidad. Buscan vida en otras planetas, y no importan las del nuetrro.

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    1. Gracias Julio por tu empatía y por tu comentario. Saludos

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